ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) du CRESS
Présentation
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche (www.compare.aphp.fr), est une plateforme visant à pour accélérer la recherche sur les maladies chroniques, en combinant :
– Une e-cohorte de patients adultes souffrant de maladies chroniques. Les patients sont suivis régulièrement avec des questionnaires en ligne permettant de capturer de critères de jugement rapportés par les patients (Patient Reported Outcome Measurements, PROMs) et des critères d’expérience rapportés par les patients (Patient Reported Experience Measurements, PREMs). Les données rapportées directement par les patients dans ComPaRe seront enrichies prochainement avec des données médicoadministratives (e.g., SNDS), hospitalières (e.g., entrepôts de données de santé de l’AP-HP) ou provenant des objets connectés des patients
– Une plateforme de recherche permettant à toute équipe de recherche publique d’utiliser des données déjà collectées ou de demander la collecte de nouvelles données, pour mettre en place rapidement des études observationnelles, interventionnelles (e.g., essai niché dans la cohorte), ou de sciences participatives
– Une communauté de patients impliqués dans la conception, l’analyse et la dissémination de la recherche.
En septembre 2022, 50 000 patients participent à ComPaRe (objectif: 100 000 patients) et 10 millions de données ont été collectées.
La plateforme est utilisée par plus de 150 chercheurs académiques pour réaliser plus de 70 projets de recherche.
Activités
Expertises
E-cohorte permettant l’accès à des patients souffrant de maladies chroniques et à des données rapportées directement par les patients.
La plateforme permet la mise en place rapide d’études au sein de ComPaRe
– observationnelles
– développement de critères de jugement rapportés par les patients
– développement et validation de scores ou d’algorithmes à partir des données rapportées par les patients
– sciences participatives (et notamment d’études qualitatives en ligne utilisant des questionnaires avec des questions ouvertes)
– interventionnelles (via des essais nichés dans la cohorte).
La plateforme permet également d’accélérer la recherche en dehors de ComPaRe en identifiant et sélectionnant des patients volontaires pour participer à des études de recherche clinique, en sciences sociales ou en sciences fondamentales.
Pour en savoir plus, visiter: www.compare.aphp.fr
Equipements
Les données sont hébergées au sein du datacenter de l’AP-HP (HDS).
Pour en savoir plus, visiter: www.compare.aphp.fr
Services proposés
ComPaRe permet à toute équipe de recherche publique d’utiliser des données déjà collectées ou de demander la collecte de nouvelles données (par exemple en ajoutant de nouveaux questionnaires en ligne) pour répondre à des questions de recherche sur les maladies chroniques.
La plateforme accompagne les chercheurs de la conception des projets (aide méthodologique, choix des PROMs / PREMs à collecter, etc.), à leur suivi au cours du temps et à leur dissémination (outils de communication, etc.)
Pour en savoir plus, visiter: www.compare.aphp.fr
Thématiques
Contact
ComPaRe – Communauté de Patients pour la Recherche
Hôpital Hôtel-Dieu
1 Place du Parvis Notre Dame
75004 Paris
contact.compare@aphp.fr
Site web ComPaRe
Tutelles
Université Paris Cité
Unité de rattachement
Centre de Recherche Épidémiologies et Statistiques de Sorbonne Paris Cité – UMR-S 1153
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